小胖威利症患儿的饮食注意,家长须知事项!

02-02 20阅读 0评论

今儿跟大家聊聊我最近遇到的一件挺棘手的事儿,跟一个叫“小胖威利症”的病有关。

我这心里头也没当回事儿,以为就是孩子吃多点,长得胖乎乎的,直到后来我带着自家侄子去医院做检查,医生的话让我心里咯噔一下,说这孩子可能是得“小胖威利症”。这名字听着就怪吓人的,我赶紧问医生这到底是个啥病。医生说,这病跟染色体有关,是第15号染色体出问题,最明显的症状就是孩子特别能吃,咋吃都吃不饱,还容易发脾气。

这下我可慌神,赶紧开始琢磨咋办。我这人有个习惯,遇到啥事儿都喜欢先上网查查资料,看看别人都咋做的。我翻不少资料,还真发现不少跟我一样情况的家长,他们的经验对我帮助挺大。

小胖威利症患儿的饮食注意,家长须知事项!

我开始控制我侄子的饮食。医生也说,这病控制体重最要紧。我就开始给他制定食谱,多吃蔬菜水果,少吃油腻的、甜的。刚开始那几天,孩子哭闹得厉害,毕竟以前想吃啥就吃现在突然不让吃,谁也受不。那几天我真是费尽心思,一边哄着他,一边还得想办法做点他爱吃的健康食物。这期间,我还特意买些益智的玩具,转移他的注意力,让他别老想着吃。

除控制饮食,我还开始带着他做运动。我每天吃完饭都拉着他在小区里散步,一开始他不乐意,走两步就喊累。我就跟他玩一些小游戏,比如“看谁先走到那棵树下”,或者“我们来比赛谁走得快”,慢慢地,他也就习惯每天走一会儿。我还给他报个游泳班,小孩子嘛都喜欢玩水,他在水里扑腾得可开心,运动量也上去。

再然后,我发现他有时候会不自觉地抠自己的皮肤,我问他几次,他都说不清楚为就是想抠。后来我解到,这是这个病的一个表现,得特别注意保持他手部的清洁,还得勤剪指甲,我就每天都盯着他洗手,剪指甲也剪的特别勤快。

也是最重要的一点,我开始关注他的情绪变化。我发现这孩子脾气特别大,有时候一点小事就能让他大发雷霆。我试着跟他沟通,问他为啥生气,慢慢地引导他用语言表达自己的情绪。我还给他买一些绘本,里面都是关于情绪管理的小故事,他挺喜欢看的,有时候还会模仿故事里的人物来表达自己的感受。经过一段时间的努力,我发现他的情绪比以前稳定多,也更愿意跟我交流。

这一路走来,真是既辛苦又充满挑战。但是看到孩子一天天好起来,我这心里,别提多高兴。虽然“小胖威利症”这事儿目前还没法完全治愈,但我相信,只要我们用心去照顾他们,用科学的方法去引导他们,他们也能健康快乐地成长。

这就是我这段时间的经历和体会,希望能给跟我一样遇到类似问题的朋友们一些帮助和启发。记住,遇到困难别怕,关键是要积极面对,找到合适的方法,一步一个脚印地去解决问题。每个孩子都是独一无二的,只要我们用心去爱他们,他们就能感受到这份爱,并茁壮成长。

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